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O que é Hemofilia?

hemofilia

Olá meus amores, tudo bem??

Hoje, quero falar sobre um assunto super sério e que muita gente não tem o conhecimento disso.

Vocês sabem o que é uma pessoa Hemofílica?

Sei que muitoooos que estão lendo não sabem do que se trata e pelo incrível que pareça, existem pessoas que tem essa “tal” Hemofilia e não sabem.

Eu por exemplo, só tive o conhecimento dessa doença .. depois que descobrimos que o meu sobrinho é hemofílico. Até então, nunca tinha ouvido falar nela e nem conhecia alguém que tivesse. Hoje, ele tem apenas 1 aninho e quando a minha cunhada descobriu ele tinha 7 meses. Foi um choque para toda a família, afinal .. se trata de uma doença super séria e precisa de cuidados redobrados.

 

Vou explicar aqui em baixo (leia com bastante atenção) :

 

O que é Hemofilia? 

  • A Hemofilia é um grupo de doenças genéticas hereditárias que prejudicam a capacidade do corpo em controlar a circulação do sangue ou de coagulação, o qual é utilizado para parar a hemorragia de um vaso sanguíneo, quando é quebrado. A hemofilia A (deficiência de fator VIII de coagulação) é a forma mais comum de desordem, presente em cerca de 1 em 5.000-10.000 nascimentos do sexo masculino. A hemofilia B (deficiência do fator IX) ocorre em cerca de 1 em aproximadamente 20,000-34,000 nascimentos do sexo masculino.Como a maioria recessiva ligada ao sexo, cromossomopatias X, é mais provável a hemofilia ocorrer em homens do que em mulheres. Isso ocorre porque as mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm apenas um, de modo que o gene defeituoso está garantido a se manifestar em qualquer homem que o carrega. Como as mulheres têm dois cromossomos X e hemofilia é rara, a chance de uma mulher ter duas cópias defeituosas do gene é muito remota, por isso as mulheres são quase exclusivamente portadoras assintomáticas da doença. Mulheres portadoras podem herdar o gene defeituoso de ambos a sua mãe ou pai, ou pode ser uma mutação nova. Embora não seja impossível uma mulher ter hemofilia, é incomum: uma mulher com hemofilia A ou B, teria que ser a filha de ambos hemofílicos transportadores homem e mulher, enquanto que a hemofilia C não ligação ao sexo é devida à deficiência de fator XI coagulante, que pode afetar ambos os sexos, é mais comum em judeus de descendência asquenazes (leste europeu), mas rara em outros grupos populacionais.
  •  Existem dois tipos de hemofilia: A e B. A hemofilia A ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX.A doença pode ser classificada, ainda, segundo a quantidade do fator deficitário em três categorias: grave (fator menor do que 1% que é o caso do meu sobrinho), moderada (de 1% a 5%) e leve, acima de 5%. Neste caso, às vezes, a enfermidade passa despercebida até a idade adulta.

    EXPLICANDO MELHOR:

A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue. Por exemplo: quando cortamos alguma parte do nosso corpo e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas proteínas e por isso sangram mais do que o normal.

Abra as imagens a baixo:

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Hemofilia_2

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Sintomas:

  1. Geralmente, os sangramentos são internos, ou seja, dentro do seu corpo, em locais que você não pode ver, como nos músculos. Podem também ser externo, na pele, provocado por algum machucado aparecendo manchas roxas ou sangramento. As mucosas (como nariz, gengiva, etc.) também podem sangrar. Os sangramentos podem tanto surgir após um trauma ou sem nenhuma razão aparente. Os cortes na pele levam um tempo maior para que o sangramento pare.
  2. Os episódios de sangramento podem ocorrer logo no primeiro ano de vida do paciente sob a forma de equimoses (manchas roxas), que se tornam mais evidentes quando a criança começa a andar e a cair. No entanto, quando acometem a musculatura das costas, não costumam exteriorizar-se.Nos quadros leves, o sangramento ocorre em situações como cirurgias, extração de dentes e traumas.
  3. Abra a imagem a baixo:
  4. Hemofilia sitios de risco

 

Tratamento:

  1. O tratamento da hemofilia evoluiu muito e, basicamente, consiste na reposição do fator anti-hemofílico. Paciente com hemofilia A recebe a molécula do fator VIII, e com hemofilia B, a molécula do fator IX. Os hemocentros distribuem gratuitamente essa medicação que é fornecida pelo Ministério da Saúde.Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as seqüelas que deixarão os sangramentos. Por isso, o paciente deve ter em casa a dose de urgência do fator anti-hemofílico específico para seu caso e ser treinado para aplicá-la em si mesmo tão logo apareçam os primeiros sintomas.

    Deve também fazer também aplicações de gelo, no mínimo, três vezes por dia, por 15 ou 20 minutos, até que a hemorragia estanque.

    Vencida a fase aguda, o portador de hemofilia deve ser encaminhado para fisioterapia a fim de reforçar a musculatura e promover estabilidade articular.

    Diagnóstico

    Além dos sinais clínicos, o diagnóstico é feito por meio de um exame de sangue que mede a dosagem do nível dos fatores VIII e IX de coagulação sanguínea.

Recomendações

* Os pais devem procurar assistência médica se o filho apresentar sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma;

* Manchas roxas que aparecem no bebê, quando bate nas grades do berço, podem ser um sinal de alerta para diagnóstico da hemofilia;

* Os pais precisam ser orientados para saber como lidar com o filho hemofílico e devem estimular a criança a crescer normalmente;

* A prática regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para os hemofílicos. No entanto, esportes como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados;

* Episódios de sangramento devem receber tratamento o mais depressa possível para evitar as sequelas musculares e articulares causadas pela hemorragia.

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O dia 17 de abril foi escolhido para comemorar o ’’Dia Internacional da Hemofilia’’ por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia – Frank Schnabel.

 

Amadas, é super importante a doação de sangue, pois ainda existem lugares que fazem o fator plasmático (que é derivado de sangue humano)

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Aqui no Rio de janeiro, terá uma Palestra super legal e para explicar melhor a Hemofilia .. Que for daqui e quiser ir será Super bem-vindo .. quantas mais pessoas tiverem o conhecimento dessa doença é melhor, ou melhor, fundamental. Uma pena que ela é tão pouco divulgada.

Em vários estados vai ter palestras, procure saber se na sua cidade vai ter também.

CONVITE
A AHPAD tem a honra de convidar você e sua família para o evento do Dia Mundial da Hemofilia, dia 17 de abril de 2015, sexta-feira, a partir das 9 horas, no HEMORIO, auditório e pátio do 3º andar.
PROGRAMAÇÃO:
9h – Café da manhã e credenciamento;
9h30min – Abertura e apresentação dos convidados;
9h50min – Helder Teixeira Melo – Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde;
10h30min – Dra. Mônica Cerqueira – Coordenadora do Grupo Multiprofissional de Alterações da Hemostasia do HEMORIO;
11h10min – Dra. Alessandra Prezotti – Coordenadora do Grupo Multiprofissional de Alterações da Hemostasia do HEMOES;
11h50min – Luís Felipe – Professor de Inglês e paciente hemofílico;
12h10min – Perguntas e dúvidas;
12h30min – Atração musical;
13h – Almoço.
Obs.: Haverá recreação para as crianças no pátio do 3º andar.
Não deixe de participar. A sua presença é muito importante.
Emilio Antonio da Rocha Neto
Pres. da AHPAD – Tel.: 21 – 99631-0504

Rua Frei Caneca n°8 sala 148 Centro
Rio de Janeiro RJ CEP 20211-030
E-mail: ahpad@hemofilico.com.br

 

Nesse dia, quem quiser poderá doar sangue … 

Condições básicas para doar sangue

Sentirse bem, com saúde
Apresentar documento com foto, válido em todo território nacional
Ter entre 18 e 65 anos de idade
Ter peso acima de 50 Kg.
Recomendações para o dia da doação

Nunca vá doar sangue em jejum
Faça um repouso mínimo de 6 horas na noite anterior a doação
Não tome bebidas alcoólicas nas 12 horas anteriores
Evite fumar por pelo menos 2 horas antes da doação
Evite alimentos gordurosos nas 3 horas antes da doação
As pessoas que exercem profissões como: pilotar avião ou helicóptero, conduzir ônibus ou caminhões de grande porte, sobem em andaimes e praticam pára-quedismo ou mergulho, devem interromper estas atividades por 12 horas antes da doação

Quem não pode doar?

Quem teve diagnóstico de hepatite após os 10 anos de idade
Mulheres grávidas ou que estejam amamentando
Pessoas que estão expostas a doenças transmissíveis pelo sangue como AIDS, hepatite, sífilis e doença de chagas
Usuários de drogas
Aqueles que tiveram relacionamento sexual com parceiro desconhecido ou eventual, sem uso de preservativos.

O que acontece com o sangue doado?

Todo sangue doado é separado em diferentes componentes (hemácias, plaquetas e plasma) e assim poderá beneficiar mais de um paciente com apenas uma unidade coletada. Os componentes são distribuídos para os hospitais para atender aos casos de emergência e aos pacientes internados.

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Espero poder ajudar com esse post e espero que quem esteja lendo, possa divulgar .. Quantas mais pessoas saberem, melhor.

Qualquer dúvida, podem comentar aqui.

 

Mil beijocas!!!

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Lely Schmidt

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